財團法人罕見疾病基金會

 
罕見家園
螢火蟲故事島
角落欣世界廣播
罕見疾病遺傳一點通
網路相簿
罕病20週年
Suscribe Newspaper
 瀏覽: 358852    Since:2004.10.10
 
【2026/04/24】 【病友活動】
2026年肝膽相關病友聯誼活動
【2026/04/24】 【病友活動】
2026年聯合先天免疫不全疾病病友聯誼活動
【2026/04/24】 【病友活動】
2026年體適能團體課程─墊上皮拉提斯
【2026/04/20】 【訊息轉知】
ATLife2026臺灣輔具暨長期照護大展
【2026/04/20】 【訊息公告】
2026年本會北區志工召募訓練開跑囉!歡迎關心罕病的您一起加入!
【2026/04/17】 【病友活動】
2026年腎上腺腦白質失養症(ALD)病友聯誼活動
【2026/04/16】 【病友活動】
2026年視覺罕病跨病類病友聯合活動
 
 
【病友活動】
攜手前行的力量-2026涎酸酵素缺乏症病友聯誼會

2026年4月11日,陽光明媚的假日午後,「涎酸酵素缺乏症病友聯誼會」在溫暖的罕見家園展開。涎酸酵素缺乏症病友大多伴隨 ...
【議題倡議】
深化交流與理解:感謝健保會委員走進罕見家園

  本會除了長期深耕罕病病友的直接服務,為其爭取各項權益亦是核心使命。隨著醫療科技日新月異,雖有許多創新藥品相 ...
遇見在地力量 關西農會志工探訪家園
3月25日上午,關西鎮農會志工大會於罕見家園舉行,90多位志工齊聚一堂,為園區帶來滿滿的人情味與活力。活動由關西鎮農 ...
【公益合作】
「罕你一起,馬上啟航」松智扶輪社生態保育淨海公益活動

台北市松智扶輪社自創社以來,始終秉持「公益服務」的精神,長期投入罕病支持與環境保育,特別是創社社長CP.Joe,更 ...