財團法人罕見疾病基金會

　
罕見家園
螢火蟲故事島
角落欣世界廣播
罕見疾病遺傳一點通
網路相簿
罕病20週年
Suscribe Newspaper
 瀏覽: 392691    Since:2004.10.10
 
【2026/09/10】 【病友活動】
2026年性聯遺傳型低磷酸鹽症（XLH）病友會
【2026/09/09】 【病友活動】
2026裡山塾食農初體驗歡迎青少年共遊山林趣
【2026/09/04】 【病友活動】
2026「看見生命中的愛」罕病短影音徵件活動
【2026/08/27】 【病友活動】
2026中區親子漫遊嘉義．桔香檜意一日遊，歡迎報名~
【2026/08/26】 【訊息公告】
國內遺傳檢驗補助檢驗機構：中山醫學大學附設醫院繳費資料異動
【2026/08/25】 【病友活動】
2026中區全方位活動(二)-罕見家園「樂動親子心・幸福麵包香」
【2026/08/24】 【病友活動】
病主法線上宣導講座&神經退化類罕病專場團簽！歡迎報名！
　
 
【罕見家園】
棒球之外最溫暖的生命課 八里國小棒球隊參訪
在球場上，他是那個用樂觀與幽默逗得罕病孩子們笑聲不斷的志工教練；在校園裡，他是無私照顧資源相對匱乏孩子的嚴師與 ...
【病友活動】
藝術創作與身心療癒 度過充實夏日時光
暑假期間，本會中區辦事處為豐富病家的生活體驗，特別規劃「暑期多元體驗課程」，透過藝術創作、陶藝手作及身心舒緩課 ...
【病友活動】
HSP病友聯誼活動－在相遇中找到力量
對罕見疾病家庭而言，漫長的求診、治療與復健歷程，往往伴隨著許多只有「走過這條路的人」才能真正理解的心情。然而， ...
【病友活動】
2026無障礙小旅行 遊湖賞景好時光，波光湖影上的燦爛笑容
一年一度的無障礙小旅行，是許多輪椅家庭引頸期盼的日子。平常出門一趟就得反覆確認交通、住宿、行程是否符合無障礙需 ...
| 我要捐款 | 認識本會 | 認識罕病 | 友善連結 | 幫助罕病 | 罕病圖書館 | 服務專區 |
 立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551　戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872
台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876
台北服務中心 104 台北市中山區中山北路二段52號10樓 電話:(02)2562-2958、(02)2511-5396
中部辦事處 404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
南部辦事處 800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
罕見家園 306 新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號 統一編號:92524362 電話:(03)547-5528 傳真:(03)547-5580