財團法人罕見疾病基金會

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脊髓肌肉萎縮症SMA篩檢險停擺！衛福部急核定13實驗室就地合法
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公開信向陳俊翰致歉王志安喊捐百萬日幣…罕病基金會二原因拒收退款
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陳俊翰離世…罕病基金會：壯志未酬令人遺憾罕病友學習標竿
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初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世台大證實：與肺部感染有關
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男舉債顧罕病妻警助申請救助金
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國賓義賣春聯助罕病
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罕病20週年

	【2025/06/02】【病友活動】 2025年南區暑期手創體驗課程，歡迎報名！

	【2025/06/02】【訊息公告】 2025年第二十三屆罕見疾病獎助學金申請開跑囉！

	【2025/05/29】【病友活動】 2025年原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動

	【2025/05/27】【吾家有喜】賀！八位罕病學子逆境中綻放光芒　榮獲2025總統教育獎！

	【2025/05/26】【病友活動】 114年中區全方位活動(二)：小小神射手-射擊初體驗

	【2025/05/23】【訊息公告】 2025罕見疾病大專研習課程(台北，兩天連續課程)~歡迎報名參加

	【2025/05/22】【病友活動】夏日慢呼吸～靜心瑜珈頌缽之旅

	【2025/05/22】【病友活動】 2025年阿拉吉歐症候群及進行性家族性肝內膽汁滯留症聯合病友聯誼活動

【活動報導】家園女力沐浴專場美甲煙花文創市集總動員五月的沐浴體驗場次適逢母親節隔週5.17-18日舉行，我們特別安排獨一無二的女力專場，幾乎清一色都是女性輪椅病友參與，這次兩天一夜便規劃一系列知性文青的女性主題活動，希 ...

【吾家有喜】恭賀林延津女士榮獲114年辛勞媽媽慈暉獎媽媽辛苦懷胎十月，孕育出心肝寶貝，細心呵護、陪伴孩子成長的路上，總是用盡全力撐起保護羽翼，讓孩子享用一生的愛。為感謝無私奉獻的母親，臺中市愛幼會舉辦第27屆辛勞媽 ...

【病友活動】 2025中區「體適能活動與身心照護」罕見家園兩日體驗課程為讓病友們在忙碌與壓力中重新連結自我、放鬆喘息，本次於5月3、4日聯合心理諮商活動，邀請中區10個家庭，共計35位病家一同至罕見家園進行兩天一夜的體驗課程，重新找回生活 ...

【病友活動】用手感受藝術的溫度--南辦文創課程圓滿結業今年，南區辦事處為了讓病家有更多機會接觸藝術創作，除了既有的「暑期心靈繪畫班」之外，今年特別首次規劃一系列「南區罕病病家文創課程」，自3/9(日)~5/4(日)8堂課，共11 ...

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衛部救字第1131363890號
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